Gerret Gorholt travaille chez nous depuis plus de 5 ans en tant qu’ingénieur développement. L’un de ses derniers grands projets a été la refonte de « madita-fun. ». Mais il ne rencontre pas le sujet des aides thérapeutiques uniquement dans son travail.
Gerret est le papa de deux filles lumineuses, Ilvie et Jule. La plus jeune est née avec des problèmes de santé. Elle est notamment touchée par l’épilepsie. Le 26 mars a lieu le Purple Day, la journée internationale de l’épilepsie. Nous avons profité de cette journée pour donner la parole à notre collègue Gerret.
Gerret, comment et quand avez-vous appris que votre fille avait de l’épilepsie ?
La première fois que ma femme Janine a remarqué que quelque chose n’allait pas, c’était en février 2021. Elle allaitait notre fille et a vu qu’elle se comportait de façon étrange. Elle faisait une légère grimace, se raidissait et interrompait sans cesse la tétée. Les sages-femmes pensaient que cela pouvait être son « visage de douleur », mais personne n’en était sûr. Quand cela est devenu plus fréquent, on nous a envoyés à l’hôpital pour clarifier la situation. Une fois sur place, nous avons montré une vidéo et on nous a autorisés à rester. Le lendemain, le chef de neuropédiatrie nous a annoncé qu’il s’agissait d’épilepsie.
Et savez-vous de quelle forme d’épilepsie votre fille est atteinte ?
Jule a un syndrome de West. Le diagnostic a été dévastateur. Le syndrome de West est considéré comme très difficile à traiter. Seul 1 enfant sur 25 000 développe cette forme d’épilepsie. La cause est encore inconnue. Elle est probablement génétique. Contrairement aux attentes, le syndrome de West a été traité avec succès grâce à la cortisone et à un antiépileptique puissant. Notre fille était gonflée, mais enfin « revenue à elle ». Cela a été un vrai soulagement. Nous ne saurons que plus tard si des séquelles sont apparues. Deux mois plus tard, elle a développé ce que l’on appelle une épilepsie focale séquellaire. Heureusement, les chances de guérison, ou du moins d’absence de crises, sont bonnes. Car il s’agit d’une épilepsie « standard ». Notre petite puce est actuellement bien stabilisée et ne fait pas de crises.
L’épilepsie a certainement aussi des répercussions sur votre quotidien familial, non ?
Nous sommes très reconnaissants que Jule soit une enfant si joyeuse. Tout aurait pu être bien pire. Mais pour être honnête : le quotidien
familial est fortement limité. Rien qu’à cause des nombreux rendez-vous médicaux, des thérapies et des passages à la pharmacie. Et mieux vaut ne même pas commencer à parler de la bureaucratie… La plupart de ces tâches doit être assumée par ma femme seule, puisque je vais travailler. Elle est donc encore plus au cœur des choses. La charge physique et psychologique est évidemment immense.
Recevez-vous de l’aide ? Par exemple sous forme d’aides techniques ?
D’une part, grâce à son niveau de dépendance, nous recevons un soutien financier de la caisse d’assurance maladie. D’autre part, nous avons
obtenu une aide ménagère qui vient toutes les deux semaines.
Actuellement, elle va deux fois par semaine en physiothérapie et en stimulation précoce.
Pour le moment, Jule utilise une madita-fun.. Sinon, nous avons aussi un transat de bain, une poussette de rééducation et un siège auto spécial.
Merci pour ce témoignage ! Y a-t-il encore quelque chose que vous aimeriez ajouter ?
Pour les parents concernés – et donc aussi pour nous – il est difficile d’accepter que l’enfant ait besoin d’aides techniques. Qui a envie de mettre son enfant dans un siège thérapeutique ? Cela vous confronte sans cesse au fait que l’enfant est malade ou qu’il a un handicap. Mais une fois cette étape franchie, on se réjouit énormément de ces aides. Parce qu’elles facilitent tellement de choses. Grâce à la madita-fun., Jule a pu être à table avec nous dès le début et participer à la vie. Entre-temps, nous pouvons même retirer le dossier, car elle arrive déjà à mieux s’asseoir.
