« Mon opération a été évoquée en décembre dernier », nous raconte Alana lors de notre entretien en novembre dernier. « Je suis atteinte du très rare syndrome de régression caudale et j’ai donc dû subir une opération de la colonne vertébrale. »
À l’occasion de la Journée des maladies rares, nous souhaitons vous faire découvrir le syndrome de régression caudale. Il s’agit d’une maladie congénitale rare qui touche les segments inférieurs de la colonne vertébrale. Dans certains cas, des malformations très importantes apparaissent dans différentes parties de la colonne ainsi que dans d’autres zones du corps. Il arrive même que des portions entières de la colonne vertébrale, au niveau du sacrum et du coccyx, soient absentes.
Ce syndrome entraîne généralement de graves malformations et complications. Il n’est pas rare que les personnes concernées présentent l’absence de certains organes, ce qui peut fortement limiter leur vie quotidienne.
Il est également fréquent que certains membres soient déformés. Les reins peuvent eux aussi être touchés par ce syndrome, entraînant une incontinence ou, dans les cas les plus graves, une dépendance à une greffe. De nombreuses personnes atteintes présentent également des malformations cardiaques, susceptibles de réduire considérablement leur espérance de vie.
(Source : Caudal Regression Syndrome)
« Pour être plus précise, on m’a implanté un nouveau sacrum et redressé le bassin. Les deux ont été fixés à la colonne vertébrale afin de réaligner mon bassin », explique-t-elle.
Lorsque Alana a subi sa deuxième opération en juin 2023, elle a utilisé le système de couchage modulaire tina., avec châssis réglable en angle et hauteur. Le matelas à dépression avec pompe électrique s’adapte parfaitement aux caractéristiques individuelles du corps. Cela permet de positionner Alana à tout moment sans pression ni douleur.
Des progrès considérables dans la rééducation
Cela fait maintenant plus de six mois que l’opération a eu lieu, et depuis, Alana poursuit sa convalescence à l’hôpital et à domicile. Dès le début, un positionnement sans pression était indispensable afin de ne pas trop solliciter sa colonne vertébrale. Grâce à la tina., elle a pu, après peu de temps, se redresser progressivement sans surcharger son corps. Ces progrès considérables ont contribué de manière significative à son rétablissement.
En fauteuil roulant, Alana porte un corset afin de stabiliser sa colonne vertébrale et son bassin. Dans la tina., elle n’en a pas besoin grâce au matelas à dépression sur mesure. Elle apprécie particulièrement ces moments sans corset et le fait de pouvoir quitter le lit. Par exemple, elle peut à nouveau rejoindre sa famille pour le dîner ou jouer à des jeux de société, sans craindre que son bassin ne se fragilise.
« La tina. et le fauteuil roulant avec corset font toujours partie intégrante de mon quotidien », nous a confié Alana lors de notre dernier échange il y a quelques jours. « Avant mon opération, et même après mon rétablissement complet, le fauteuil roulant est et restera l’aide la plus importante dans ma vie quotidienne. Il me permet d’être mobile et de participer à la vie. Actuellement, je ne peux pas imaginer mon quotidien sans la tina.. »
